Dag ett i mitt liv med MS..

Igår fick jag min diagnos. Jag har MS.

Hur började egentligen detta? Ja, ska man vara krass så började det nog för 15 år sedan. Det var sommar och jag var ledig och bodde hos mina föräldrar på semestern. Så en dag märkte jag att jag var öm på huden runt anklarna och vaderna. Jag gick barfota för då kändes det bättre. Efter någon vecka försvann det, men bara för att sedan dyka upp på hela överkroppen. Bara något snuddade vid huden på min rygg och mage så kändes det som om det brändes. Jag låg naken på överkroppen, helt stilla på sängen, för det gjorde så ont. Efter några dagar åkte jag och mamma in till Vårdcentralen i Ystad för att kolla upp det. Läkaren var förbryllad, men konstaterade att jag förmodligen hade ett stressrelaterat symptom. Konstigt tyckte jag, som hade en ledig och lugn sommar. Men eftersom det gradvis försvann efter några veckor så tänkte jag inte mer på det. Inte förrän neurologen för tre veckor sedan frågade om jag hade haft några känselrubbningar eller bortdomningar i kroppen någon gång.

De senaste åren har varit roliga, spännande och intensiva i mitt liv. Vi flyttade från Visby ner till Skåne och jag fick jobb som Fastighetsutvecklare på Region Skåne. Ett riktigt toppenjobb som jag älskar, även om jag måste pendla 2 timmar varje dag. Jag har en härlig familj, med Wera som varje dag med stapplande språk berättar vad hon tycker om, och Leo som fascinerar med sin fantasi, och älskade Yosef som alltid fångar upp mig i en kram när jag går förbi honom. Vi har hittat vårt drömhus i Köpingebro, som vi har lagt ner massor med pengar, kraft och tid åt att renovera i ett år nu. Allt har varit så gott som perfekt, men väldigt intensivt...

Så när hösten kom och jag kände mig tröttare och tröttare, så tyckte jag ändå att det var helt normalt med tanke på hur mycket jag höll på med. Upp klockan sex, klä barnen och sig själv, iväg till tåget, jobba på tåget för att minska arbetsdagen något, hela dagen fylld med möten, rapportskrivande och planering, springa till tåget och hem igen, pussa på barnen, laga mat, diska, tvätta, städa, lägga barnen och läsa saga, måla lite lister, vika tvätt och så i säng. Och helgerna fyllda med renovering, träffa vänner, göra kul grejer med barnen och Yosef. Men så kom den där huvudvärken... och så blev jag känslig för ljus... jag bara måste lägga mig ner en stund när jag kom hem från jobbet...Aj, vad de där ljuden skär in i huvudet på mig!..och barnens röster, har de alltid varit sådär gälla?... och på mötet den där eftermiddagen då jag var så trött så att jag inte hittade orden och sa fel hela tiden.... hur benen liksom gick av sig själv, som på moln, när jag gick från tåget och hem....och till slut hur bokstäverna på skärmen var dubbla, hur mycket jag än blinkade.

Mina vänner sa att jag höll på att bränna ut mig, att jag måste kontakta läkare. Jag är ju nu en sådan tjej som nästan aldrig söker läkarhjälp, som alltid kan bortförklara mina symptom som helt normala. Ungefär som en omvänd hypokondri.  Men t.o.m. jag visste att dubbelseende aldrig är bra, så jag beställde tid på vårdcentralen i Ystad.

I december träffade jag läkaren, som med en bekymmersrynka lyssnade på vad jag sa och tog de sedvanliga blodproverna på mig. Hon sa att hon helst ville skicka mig på en MR-undersökning, men att det brukade ta månader att få en tid där. Dagen efter kom en kallelse till en MR två veckor senare. Jag visste inte om jag skulle tycka det var bra eller dåligt att hon hade forcerat in en tid till mig. Det oroade mig något.

MR-undersökningen var fredagen den 4:e januari. När jag legat i maskinen i 20 minuter såg jag i den lilla spegeln att fyra personer stod bakom glaset och diskuterade livligt vad de såg på datorskärmen. Till slut kom en sköterska in och sa att de måste göra om undersökningen med kontrastvätska i blodet. Efter en timme var det klart och sköterskan sa med ett lugnande leende att jag skulle få besked av min läkare nästa vecka. Hon visste redan att jag hade MS, men det fick hon inte säga.

På måndagen började jobbet igen och jag kastades in i rapportskrivandet. Mitt 700 miljoners byggprojekt har deadline sista januari och jag måste bara få ordning på rapporten, kalkylen, tidplanen osv innan det ska rapporteras för styrelsen. Tisdag eftermiddag ringer min läkare. Hon ursäktar sig att hon måste ta det här på telefon, men MR-bilderna visar att jag troligtvis har MS. Även om det är en tuff diagnos så är hon ändå lättad att det inte var en hjärntumör, som hon misstänkte från början. Jag lägger på och allt blir...blankt...vad ska jag göra nu? fortsätta skriva på rapporten? Åka hem?

På kvällen ringer neurologen som har granskat bilderna. Han svarar på frågor och försäkrar mig att MS INTE är den sjukdom det en gång har varit. Att det nu finns behandling som kan hjälpa MS-patienter att leva ofta helt normala liv. Och att han innan han sätter en diagnos på mig nu vill ta ett ryggvätskeprov, lumbalpunktion, för att se om det finns tecken på inflammation i det centrala nervsystemet. Jag får en tid veckan därpå.

Dags att sätta sig in i sjukdomen... MS, Multipel skleros, orsakas av att det egna immunförsvaret attackerar myelinet, nervtrådarnas "isolering", och bryter ner det. Sjukdomen kommer i skov, som kan uppstå med flera års mellanrum, eller betydligt oftare, och är mycket oberäknelig. Vid skov uppstår små inflammationer i hjärnan eller ryggmärgen där synapserna kortsluts och olika symptom uppstår. T.ex. kan ett ben domna bort, en arm förlamas, talförmågan bli sämre, synen försvinna på ett öga osv. Allt beroende på var inflammationen uppstår. Efter några dagar/veckor läker oftast inflammationen och man återfår sina förmågor. Men ibland kommer man inte tillbaka till 100% och långsamt blir man mer funktionsnedsatt. Det största handikappet är dock tröttheten, eller fatigue som det också kallas. Det är det vanligaste symptomet för alla med MS. För mig handlar det om en abnorm trötthet som långsamt sätter in framåt lunch och blir outhärdlig på eftermiddagen/kvällen. Det är svårt att förklara. Det syns nog inte på mig. Men om man ska jämföra med något så känns hjärnan som när man har hög feber och kroppen, främst benen, beter sig som när man har sprungit en mil. Jag kan t.ex. stå och laga mat och plötsligt viker sig benen på mig och jag ramlar ihop på golvet. Sen är det bara att ligga där snällt en kvart, sen kan jag stappla iväg till sängen och vila. Vila är det enda som hjälper. Helst så behöver jag sova ett par timmar varje eftermiddag för att kunna fungera.

Lumbalpunktionen gick bra. Men efter några timmar kom huvudvärken. Det skar in i hjärnan när jag stod eller satt. Det enda som hjälpte var att ligga ner, med huvudet i samma nivå som ryggen. Detta var tydligen en vanlig sidoeffekt av provet. Under en vecka kunde jag inte vara i vertikalt läge alls. Det tog mest på mina mentala krafter. Jag blev rätt deppig. Tänkte mörka tankar på om det aldrig skulle gå över eller hur jag skulle fixa framtida handikapp..

Igår träffade jag neurologen igen. Han sa att det inte fanns något som tydde på att jag INTE skulle ha MS, alla provsvar var entydiga. Domen var satt. 45 minuter senare är jag 50% sjukskriven, har fått ett recept utskrivet på uppiggande medicin, tid för utprovning av sprutor (jag ska ge mig själv sprutor varje vecka, förmodligen för resten av mitt liv), tid till neuropsykiatriker, kurator och arbetsterapeut. We gotta fight this beast! Bromsmedicinerna lindrar inga symptom, de kan bara hindra ca 30% av framtida skov och mildra effekterna av de som uppstår. Den uppiggande medicinen fungerar för 50% av patienterna med fatigue, så att de kan arbeta och leva rätt så normalt. Neurologen avslutar med att mina framtidsutsikter ser bra ut, och att det är tur att jag har fått diagnosen nu när det finns så bra mediciner.

Imorse tog jag min första tablett med "uppåttjack". Efter en timme gick jag och lade mig och sov i två timmar. Jag vaknade med huvudvärk och yrsel. Nästa piller togs vid lunch. Huvudvärken och yrseln ökade. Mina ben och armar känns avdomnade och svaga. Jag känner mig sjukare än på länge. Två gånger viker sig benen på mig och jag ramlar i golvet. På bipacksedeln står det på biverkningar att fler än en på tio drabbas av huvudvärk och att fler än en på hundra drabbas av yrsel, trötthet, depression, hjärtklappning osv osv osv. Jag undrar hur denna medicin ska kunna hjälpa mig att känna mig piggare och hjälpa mig att klara vardagen. Nåja, jag prövar imorgon också och ser om det blir några förändringar...