Jag går igenom olika stadier av acceptans, förnekelse och ilska om vartannat. Vet inte riktigt hur jag ska hantera det ibland.
Jag blir förbannad för att jag faktiskt inte VILL leva mitt liv med MS. Jag vill inte vara outhärdligt trött varje dag i resten av mitt liv. Jag vill göra så mycket, uppleva så mycket. Jag hade hellre varit förlamad i benen än varit så här trött. En rullstolsbunden med energi och ork kan ju uppleva så mycket mer än en zombie som jag. Även om jag KAN gå ut och gå i solskenet så är jag så trött så jag sover bort hela eftermiddagen. Sen kan man ju vända på det och se att många äldre med MS är både rullstolsbundna OCH trötta. Vilket inte direkt muntrar upp framtidsbilden. Och ja, jag vet att det finns bra mediciner idag, och bromsmedicinen kan ta bort och mildra skov så att man inte alls behöver bli handikappad i framtiden. Okej. Rent statistiskt tar de bort 30% av skoven. Det var ju himla bra mediciner. Jo, om man jämför med livet utan så är det ju bra. Men de botar faktiskt inte, och du kan fortfarande få rätt allvarliga skov. Generellt så är det en ganska klen tröst att det finns "bra mediciner" när man just har fått diagnosen MS.
Sen skrämmer sjukdomen mig. Mitt nuvarande skov har inneburit att det känns som om hela världen gungar. Alla plötsliga rörelser, syn- och hörselintryck gör att det susar och gungar i mitt huvud. Bäst är det om jag ligger stilla och blundar, med öronproppar. Men bara jag ändrar ställning så börjar det igen. Så har det varit i 3-4 veckor. Ibland känns det värre, ibland bättre. Jag vågar nog säga att det faktiskt är på väg att bli bättre de senaste dagarna. Förmodligen har kortisondroppet jag fick förra veckan börjat verka. Men i varje fall så skrämmer det här skovet mig. Det går liksom inte att tänka på så mycket annat än sjukdomen när man all sin vakna tid blir påmind om att man är sjuk. När hjärnan inte funkar som den ska, när tankarna drunknar i ett burrande gungande, då blir man rädd. -Tänk om det här skovet inte läker? -Tänk om det ska vara så här resten av livet? -Kommer jag någonsin att vänja mig vid den här sjösjukekänslan?.... Nu känns det ju som sagt bättre, och jag tror att jag kommer bli rätt bra efter det här skovet. Men nånstans så sitter ändå känslan i. Var hamnar nästa skov? talet? synen? känseln? benen? Vilket skov kommer inte att läka? Vilka handikapp kommer jag att få dras med i framtiden? När kommer dessa att inträffa? Vad hinner jag göra innan jag blir för handikappad? Hinner vi åka och vandra i berg? Klättra? Åka skidor? Kommer jag orka det ändå?
De bästa stunderna är när jag jag inte tänker på att jag är sjuk alls. När jag sitter inbegripen i ett intressant samtal med en vän. Skriver på rapporten i jobbet. Äter en riktigt god middag. Spelar lite quizkampen och wordfeud på mobilen. Kramas och pussas med barnen och lyssnar på deras dagliga berättelser.
Och det allra bästa är när jag de senaste dagarna har upplevt stunder då det känns som om jag är alldeles normal, frisk! Då jag står i duschen och känner mig rätt pigg och benen är stabila och hjärnan känns klartänkt. Eller jag är ute på promenad med mamma och jag kan gå lite längre än dagen innan, och solnedgången är magnifik över snön.
3 kommentarer:
Hej!
Jag känner igen mig i mycket av det du skriver, i dina tankar och funderingar.
Jag har en ärftlig muskelsjukdom som bröt ut när jag var 30 och nyligen fått mitt första barn. Det är en ovanlig form och ja, det finns inget bot, knappt någon lindring. Jag blir successivt sämre.
Det är nu 5 år sedan jag började märka av sjukdomen och jag har accepterat att jag kan inte göra något åt det, måste leva med det. Men vissa dagar är det nattsvart. Jag vet ju hur framtiden kommer se ut men jag vet inte tidsperspektivet. Min mamma, mina morbröder, min mormor - alla har dött i sjukdomen i för tidig ålder.
Det som jag tycker är jobbigast är omvärldens förhållningssätt till mig. Inte ens de närmaste förstår alltid vad som är svårt, vad jag inte klarar av utan upplever att det ställs för höga krav på mig som jag inte klarar av och därmed får en känsla av misslyckande.
Det syns inte utanpå hur jag får kämpa, vad som är svårt och när jag har ont.
Men det går att leva ganska normalt, de goda stunderna finns och det finns stunder när jag inte tänker på sjukdomen.
Skickar en kram
Hanna
Vad skönt det är att höra av någon som är i liknande sits. De här "osynliga" sjukdomarna är nog väldigt svåra för utomstående att förstå. Jag kan bli förbannad när någon säger att de vet hur det känns, för de har tinnitus, har varit utbrända etc etc. Jag vet att de menar väl och bara vill trösta, men de kommer aldrig veta hur det är. Lika lite som jag kommer veta hur det är att svälta i ett U-land eller att få en hjärntumör. Jag antar att det enda sättet att förmedla kunskap och förståelse är att vara öppen med allt och att ha överseende med vissa dumma kommentarer kanske. De bästa kommentarerna jag fått är nog ändå "jag vet inte vad jag ska säga". För det finns faktiskt ingenting direkt positivt eller uppmuntrande som kan sägas till mig just nu. Det funkar även med "det är för jävligt". Så det säger jag till dig nu: det är för jävligt att höra din historia! Jag önskar att det inte fanns sådana här sjukdomar. Och det enda man kan göra åt det är att försöka ignorera det ibland och leva så gott det går.
Kram till dig med
Du har så rätt. "Det är för jävligt" är en väldigt bra kommentar faktiskt. För det är just det det är, orättvist och för jävligt att sådana här sjukdomar finns.
Vad som kanske inte framkom i min kommentar ovan var ett försök att förmedla att det känns lite bättre efter ett tag, man lär sig acceptera det hela till viss grad. Man kan inte fly det men man kan kämpa emot att sjukdomen ska ta över hela ens liv.
Jag känner tydligare så efter att jag fick mitt andra barn för två år sedan. Jag fick honom när jag redan var sjuk - det var en tuff graviditet. Men jag klarade det! Jag klarade en normal förlossning tom och var ute och gick en lång promenad dagen efter han föddes.
Jag kan inte göra allt det som andra mammor kan men just nu vet inte min minsting någon skillnad. För honom är jag som vilken annan mamma som helst.
Jag försöker vara öppen om min sjukdom, väljer att ta hissen framför folk som jag vet kommer undra varför jag är så "lat". Jag kan gå i trappor men vissa dagar är det tungt och varför då slita på mina muskler?!
Hoppas du har en så bra dag som du kan ha!
Kram
Skicka en kommentar